Sofies mama koos voor euthanasie

 

Wat zou jij doen als je van de ene dag op de andere nauwelijks nog iets kon? Als je door een plots hersenletsel verlamd en zonder spraak door het leven moest? Sofies mama wilde niet meer leven. Ze koos voor euthanasie. Een dolk in het hart van het hele gezin, en toch kon niemand haar die diepe wens ontzeggen. In aanloop naar die onnoemelijke dag schreef Sofie haar emoties neer in een blog.

Tekst Sofie Strubbe

Ze noemen het de zachte dood, maar het is gruwelijk

Op Kerstmis 2013 hield mama haar negatieve wilsverklaring (1) voor onze neus, op kladpapier in potlood. Enkele jaren ervoor kreeg haar schoonzus een ernstig hersenletsel door een fietsongeval. Sindsdien was mama zeker dat ze nooit zo zou willen verder leven. We wilden er die avond niet over praten. Het was tenslotte Kerstmis. Het is er nooit meer van gekomen. Twee maanden later kreeg ze een beroerte. Een zesde van haar hersenen was kapot, ze was halfzijdig verlamd, haar taal was weg. Het kladpapiertje lag nog altijd op haar bureau toen we voor de keuze stonden. Laten we haar opereren, met als risico dat ze haar ergste nachtmerrie zou beleven? Of laten we haar gewoon sterven, want dat zou sowieso gebeuren zonder operatie? De dokters hielden ons voor dat er zelfs met zo’n groot hersenletsel nog een kans op herstel was. We konden niet anders dan haar die ene, kleine kans gunnen.

Al snel na de operatie merkten we dat het hersenletsel te veel schade had aangericht. Hoe intensief ze ook revalideerde, veel beter werd het niet. Ze leerde weer stappen op haar verlamde been, maar haar arm bleef dood. Ze leerde ons begrijpen, maar spreken en communiceren kon ze niet meer. Daar zat ze dan: fysiek afhankelijk van ons voor alles, maar geen woorden meer om vragen te stellen. Alles wat ze wilde, moesten we eindeloos raden, tot haar en onze frustratie. Ze zat daar, en we wisten allemaal dat haar nachtmerrie waarheid was geworden.

Euthanasie is nooit ver uit mijn gedachten geweest sinds de dag van haar beroerte, net omdat ze vooraf al zo zeker van haar zaak was. Toen ze eind mei 2015 met smekende ogen duidelijk maakte dat ze me iets wilde vragen, wist ik meteen dat het zover was. Alleen durfde ik het niet uit te spreken, uit angst om haar woorden in de mond te leggen. Ik begon, zoals altijd, te raden: moet de deur op slot, wil je drinken …? Tot ze plots haar hoofd achterover gooide en haar ogen wijd opensperde. Dood, ze wilde dood. Het hoge woord was eruit. Ze zuchtte van opluchting.

In de weken die volgden heb ik veel dingen opgeschreven. Dit is mijn verhaal over het afscheid van mijn mama.

13 juni

Vanmorgen ondertekende mama het briefje waarop ik ‘Ik wil euthanasie’ schreef. Twee weken geleden nam ze haar beslissing. Nu staat het ook zwart op wit. Het is nu heel concreet en de knoop in mijn maag wordt elke dag groter. Dit is een nieuwe fase in het slopende rouwproces dat al maanden aansleept. Ik wil mijn moeder niet verliezen. Maar de realiteit is dat ik haar al meer dan een jaar kwijt ben. Mama houdt zich sterk voor ons. Ik kan me alleen maar proberen voor te stellen hoe het voor haar moet zijn om bewust te beslissen dat ze ons achterlaat.

1 juni

Zo bloot als je zenuwen liggen wanneer je pas een kind hebt gekregen, liggen ze nu bloter dan het blootste bloot. Hoe moet ik mijn aandacht verdelen tussen mijn dochter van twee jaar, mijn zoon van drie maanden en mijn moeder die over enkele weken sterft? De komende weken zou ik heel graag niet mezelf zijn. Iemand anders, met andere zorgen. Voor even. ‘What does not kill me will only make me stronger’, probeer ik te geloven. Maar dat is onzin. Ik wil niet sterk zijn. Ik wil geen reden hebben om sterk te zijn. Want sterk zijn, wat is dat eigenlijk? Sterk zijn is gekke bekken trekken naar je zoon van negen weken enkele minuten nadat je moeder je met smekende ogen duidelijk maakt dat ze dood wil, dat ze het zeker weet, en regelen jullie dat dan even aub? Nee, dan hoef ik het niet, dat hele sterk zijn.

Tot op het laatste moment zal ik blijven hopen dat het niet doorgaat. Tot op het laatste moment zal ik mezelf corrigeren en denken: en wat dan? Er is geen alternatief

18 juni

Ik probeer zo veel mogelijk tijd met mama door te brengen, zodat ik nog alles kan vertellen en vragen wat ik wil. Ik vraag haar of ze het echt heel zeker weet. (Ja!) Of ze nog eens naar de zee wil. (Nee.) Of ze nog iets wil regelen voor haar eigen begrafenis. (Nee.) Of ze een overwegend goed of een overwegend slecht leven heeft gehad. (Goed!) Vaak haalt ze haar schouders op, soms huilt ze, nu en dan lacht ze. Ze knuffelt me en streelt me met haar linkerhand. Die geborgenheid zal ik straks voor eeuwig en altijd moeten missen.

1 juli

Nog een keer de zee zien. Nog een keer chocomousse eten. Nog een keer samenzijn met de hele familie. We gaan op zoek naar kleine pleziertjes die mama’s laatste maanden nog bijzonder kunnen maken. Maar ze wil het niet. Ze haalt haar schouders op bij elk voorstel. Mama is klaar met leven. ‘Op sterven na dood’, ik begrijp nu pas hoe letterlijk dat kan zijn.

5 juli

Ik lees in mama’s ogen de frustratie om alle duizenden dingen die ze nog wil zeggen tegen ons, maar niet kan. Ze moet erin berusten dat ze het leven nooit heeft kunnen afronden. Dat het op slag gedaan was en toch ook niet.
Er zijn weinig dingen bevreemdender dan je agenda nemen om je moeder haar sterfdag in te plannen. De datum staat vast en komt razendsnel dichterbij. Veel mensen willen nog afscheid nemen, maar het doet haar zoveel pijn. Mensen vertellen haar met tranen in de ogen dat ze begrip en respect hebben voor haar beslissing, maar voor haar blijft het ongelooflijk frustrerend dat die keuze de enige is die ze nog heeft. Ze heeft zoveel verdriet om haar beperkingen, omdat ze niet langer kan leven, omdat ze veel te vroeg afscheid van ons moet nemen.

Ik begin te huilen. Ze troost me met haar blik. Ik denk: “Wat zit je me te troosten? Straks moet ik het alleen doen”

10 juli

Ze doodt de tijd tot aan haar dood met legpuzzels. Tienduizenden stukjes gingen de laatste maanden door haar vingers. Als we in haar bijzijn praten over praktische zaken als ‘wie gaat wanneer naar de begrafenisondernemer’ of wat ik met mijn kinderen ga doen op de bewuste dag of op de dag van haar begrafenis, zucht ze. We mogen er niet meer over praten waar ze bij is. Na een bezoek van de LEIFarts(2) huilt ze de hele dag. Ze huilt en huilt. Dan staat ze op en zegt ze: ‘puzzel’. Als ze puzzelt, hoeft ze aan niks anders te denken dan aan zoeken waar dit of dat stukje moet komen.

Ze zou het liefst willen dat het in haar slaap gebeurt, dat ze het niet bewust moet meemaken. Ze wil niet ’s ochtends opstaan en weten dat ze die dag zal sterven. Ze wil niet in onze ogen kijken en weten dat het de laatste keer is dat ze ons ziet. Dat het de laatste keer is dat ze haar ogen sluit. Ze is niet bang voor de dood, maar wel voor het sterven, of toch zeker voor wat vlak voor het sterven komt: het definitieve afscheid. Ze wil wel dood zijn, maar ze wil niet doodgaan.

20 juli

Ik sta op en weet: dit is de eerste dag van de laatste week. Deze week zal ze sterven. Na het verlof van de huisarts en vóór het verlof van de LEIFarts. Want zo banaal kan sterven zijn. Tot op het laatste moment zal ik blijven hopen dat het niet doorgaat. Tot op het laatste moment zal ik mezelf corrigeren en denken: en wat dan? Er is geen alternatief.

21 juli

In de auto op weg naar mijn moeder luister ik naar Radio 1. Het gaat over de liefde. En plots, onaangekondigd, hoor ik de stem van Tom Lanoye. Het citaat uit Sprakeloos dat al weken door mijn hoofd blijft spoken en dat ik woord voor woord mee kan opzeggen: ‘Nooit heb ik haar, naar mijn gevoel, meer verknochtheid en respect bewezen dan toen we haar eindelijk toelieten te gaan. Een mens staat maar bij één persoon echt in het krijt. Ik heb die lei toen schoongewreven. Misschien kan liefde maar één ding echt. Uit liefde doden.’

De wereld staat oorverdovend stil.

Aan deze realiteit valt niet te ontsnappen. Vandaag is mama haar sterfdag. Mijn verdriet is groter dan ik

22 juli

Mijn dochtertje raapt de nootjes op die prematuur van de notelaar zijn gevallen. Ik leg haar uit dat we ze nog niet kunnen opeten, dat het eerst herfst moet worden en dat we dan heel veel nootjes gaan rapen. ‘Ja’, zegt ze, ‘met mama en opa en oma’. ‘Nee, niet met oma’, zeg ik. ‘Oma zal dan al weg zijn’. Spelenderwijs afscheid nemen.

Haar haren. Ze droeg haar grijzende haren met zoveel trots. Ze vond dat ze mooi grijs werd en ging er prat op dat ze haar haar niet kleurde. Elke dag valt me op dat ze nooit de kans heeft gekregen om hélemaal grijs te worden. Ze is te jong om te sterven.

24 juli

Haar puzzel is klaar. Ze haalt een nieuwe, eentje van maar 500 stukjes. Nu weet ik zeker dat ze bij haar beslissing blijft.

De kinderen slorpen als sponsjes mijn stress op. Ze worden lastiger naarmate ik meer gespannen ben. Ik word kwaad op hen en mijn vader wordt kwaad op mij omdat ik kwaad ben op hen. Vanaf morgen gaan ze naar hun bomma.

25 juli

Mijn kindjes zijn weg. Mama zal hen niet meer zien. De volgende keer dat ik hen zie, zal mama er niet meer zijn. Dit was het op een na droevigste moment van mijn leven. (Het droevigste komt morgen.) Dochter die vrolijk babbelend nog een kusje en een knuffel aan oma geeft. Zoon slapend in de maxi cosi gezet. Nietsvermoedende kindjes, terwijl alle volwassenen beseffen hoe verschrikkelijk gruwelijk triestig dit moment is. Het is niet te bevatten. Mama begint natuurlijk te huilen en ik huil mee.

Gisterenavond stak ze twee vingers in de lucht. Bijna blij, maar toch ook niet, dat het nog maar twee dagen moet duren. Deze pijn, dit verdriet.

Morgen is het zover. Zo onwezenlijk. Zo onwerkelijk. Gruwelijk. Droevig, triestig, verdrietig, wreed, hard, misselijkmakend, afgrijselijk. Er zijn duizenden woorden en toch voldoet geen enkel woord om weer te geven wat ik voel.

De laatste wandeling. Het laatste avondmaal. Laatste, ik ben dat woord zo beu als iets.

Ik heb haar bedankt voor alles. Ze klopt op haar hart. Haar hart dat morgen deze tijd al gestopt zal zijn met kloppen. ‘Wij ook bedankt voor alles?’, vraag ik. Ze zegt ja.

Ik weet dat het de laatste avond is dat ik haar kan knuffelen. Toch ben ik moe en wil ik gaan slapen. ‘Je kan niet blijven afscheid nemen’, zeg ik. Ze knikt. Ik vraag haar wat ze morgen gaat doen, ze wijst naar haar puzzel. ‘En als hij af is’, vraag ik, ‘nog een nieuwe uithalen?’. Ze haalt haar schouders op.

Mijn spieren doen pijn van de stress. Ik kan niet bevatten dat het morgen deze tijd al voorbij zal zijn.

26 juli

Zondagmorgen. Ik word wakker uit een diepe kinderloze slaap. Heel even stel ik me voor dat ik naar beneden zal gaan en dat mama al druk in de weer is met haar keukenkasten opruimen, of werken aan haar bureau. Maar dan weet ik dat het niet zo is. Aan deze realiteit valt niet te ontsnappen. Mijn maag doet pijn. Al mijn spieren ook. Vandaag is mama haar sterfdag. Mijn verdriet is groter dan mij. Het drukt me neer.

Ik probeer het me voor te stellen hoe het zal zijn. Als straks de dokters de oprit oprijden, als straks mama heel langzaam naar haar kamer stapt en wij ook. Als ze op het bed gaat liggen om nooit meer op te staan. Als ze de laatste keer haar ogen sluit, als wat later de begrafenisondernemer komt om haar te halen. Het lukt me niet. Ik stel me het voor, maar geloof het niet.

Ze noemen het de zachte dood, maar het is gruwelijk.

’s Middags eet ze vrijwel niks. Ze heeft geen energie meer nodig. Nooit meer.

Haar puzzel is af. ‘Wat ga je nu nog drie uur doen’, vraag ik. ‘Slapen’, zegt ze.

Trager ging de tijd nooit eerder, sneller ook niet.

De dokter komt. We praten nog wat. Er is niet meer veel te zeggen.

Ik begin te huilen. Ze troost me met haar blik. Ik denk: ‘Wat zit je me te troosten? Straks moet ik het alleen doen.’

In een laatste stuiptrekking om het onnoemelijke uit te stellen vraag ik of ze nog cola wil. Ik vind het belachelijk van mezelf.

Ze staat op. ‘Let’s get it over with’, straalt ze uit. Zo vastberaden. Ze neemt afscheid van de schoonkinderen en knuffelt ons nog een laatste keer. Te kort, maar dat zou het altijd zijn. En dan stapt ze naar haar kamer. Ze gaat liggen op haar bed. Mijn zus helpt nog om haar schoenen uit te doen. We zitten samen op haar bed terwijl ze in slaap valt. En niet meer wakker wordt. De LEIFarts voelt haar pols en knikt zachtjes om ons te laten weten: het is voorbij.

 

Zo eenvoudig is sterven.

(1) Negatieve wilsverklaring: in dat document kan je vastleggen welke behandelingen je niet wenst wanneer je het zelf niet meer kan vragen. In de kladversie van mama’s negatieve wilsverklaring stond dat ze de stopzetting van elke behandeling wenste in geval van een ernstig hersenletsel.

(2) LEIFarts: LEIF is het LevensEinde InformatieForum. LEIFartsen volgden een opleiding over levenseindebeslissingen. In mama’s geval voerde de LEIFarts de euthanasie ook uit.

 

Deze tekst verscheen op de Blog van Sofie Strubbe:  www.perfectdayforapicnic.be en  in Psychologies, november 2016.

Met dank aan Sofie

Met de steun van deMens.nu, huisvandemens en de Centraal Vrijzinnige Raad