Weten, wikken en wegen… Communicatie over erfelijkheid en gezondheid
Gastspreker: Prof. Dr. Geert Mortier
Als er bij je in de familie borstkanker in twee of meer generaties voorkomt, kan een voorspellende DNA-test uitsluitsel geven of je de aanleg daarvoor hebt meegekregen. Maar hoeveel zekerheid krijgt je daarmee, want aanleg wil nog niet zeggen dat je de ziekte ook zeker krijgt. Voor alle duidelijkheid, je bent nog niet ziek en ook geen patiënt, het gaat om een soort waarzeggerij op basis van het lezen van uw jouw DNA in plaats van kijken in een glazen bol.
De genetica is onze leefwereld binnen gedrongen zodat we nauwelijks nog om de communicatie over erfelijkheid en gezondheidszorg heen kunnen. Dank zij de toepassingen van de genetica in de gezondheidszorg kunnen we gezondheidswinst boeken. Hoe het ook zij, we hoeven in ieder geval steeds minder weerloos toe te zien als erfelijkheid in het geding is. Ons neerleggen bij ons biologisch lot hoeft niet langer, er valt immers iets te kiezen. Daarvoor is het belangrijk dat we ons goed laten informeren en weloverwogen beslissingen nemen, want de consequenties kunnen ingrijpend zijn. Wat dacht je van een preventieve borstamputatie als je drager bent van het gen voor borstkanker. Erfelijkheidsonderzoek en -advisering kunnen ons helpen een geïnformeerde keuze te maken uit de beschikbare opties. Het komt dus neer op weten, wikken en wegen en op handelen met voorkennis. Maar bij het maken van een keuze spelen waarden en normen een belangrijke rol. Hoeveel zicht hebben we daarop en welke rol spelen ze bij de behoefte aan en interpretatie van informatie? Hoe staan we zelf in het leven, met andere woorden wat is onze levensbeschouwing en hoe bepaalt dat onze kijk op nieuwe mogelijkheden. Het kunnen kiezen hoort bij vrijheid. Maar hoe vrij zijn onze keuzes eigenlijk?
Gegeven deze complexiteit, hoe goed zijn we als individu en als samenleving voorbereid op het omgaan met de geschetste erfelijkheidsvraagstukken?
Maar de toepassingen van de genetica kunnen ook allerlei gevolgen voor de samenleving hebben, waarover goed nagedacht moet worden, bijvoorbeeld onrust en onzekerheid, gewetensproblemen, onnodige medicalisering van de zwangerschap en discriminatie door verzekeraars of werkgevers. Voorspellend DNA onderzoek haalt de toekomst naar het heden met alle consequenties van dien. Hoe richten mensen hun leven nu in en hoe zal dat zijn als het DNA steeds beter uitgelezen kan worden? Hoe willen we eigenlijk leven? Wat is een goed leven? Het gaat dan om andere waarden dan gezondheid, bijvoorbeeld om vertrouwen, respect voor leven en solidariteit.
Rond erfelijkheid en gezondheid gaat het niet alleen om technische vragen, maar ook en misschien wel meer over levensvragen.
Prof. dr. Geert Mortier is kinderarts en klinisch geneticus. Hij is tevens diensthoofd van het Centrum voor Medische Genetica aan de Universiteit Antwerpen.
120 aanwezigen